26. ožujka – Ljubičasti dan / dan podrške osobama s epilepsijom
Zbog osjećaja usamljenosti i nerazumijevanja, Cassidy koja je tada bila devetogodišnja djevojčica s epilepsijom, izrazila je želju da svima govori o epilepsiji i da pokaže kako se ljudi s epilepsijom ne razlikuju od drugih ljudi. Tijekom svih ovih godina naglasak je na edukaciji djece i mladih kako bi se podigla razina svijesti o epilepsiji uz slogan: „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!”
Za obilježavanje dana izabrana je ljubičasta boja lavande koja je internacionalna boja epilepsije, a isto je tako povezana i s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom.
Epilepsija je poremećaj mozga karakteriziran trajnom predispozicijom mozga za izazivanje epileptičkih napadaja pri čemu uzroci mogu biti brojni poremećaji središnjeg živčanog sustava (prirođeni poremećaji razvoja, moždani udari, infekcije, tumori, bolesti krvnih žila, degenerativne bolesti, metabolički poremećaji – poremećaji izmjene tvari, ozljede, intoksikacije alkoholom i/ili drogama itd.). Isto tako, značajan broj epilepsija je genetski uzrokovan (s nasljednom osnovom) kao i nepoznatog uzroka (uslijed skrivenog, nevidljivog oštećenja). Pri tome, stanice moždane kore iz različitih razloga postaju pretjerano podražljive i reagiraju sinkronim izbijanjima električnih impulsa, što se klinički očituje kao epileptički napadaj.
Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest s prevalencijom oko 1%, što znači da u svijetu epilepsiju ima oko 50 milijuna, u Europi oko šest milijuna te u Hrvatskoj oko 40000 osoba.
Dodatni statistički podaci:
– svake godine 120 od 100.000 stanovnika ima prvi epileptički napadaj, a to znači ukupno 6000 stanovnika u Hrvatskoj
– epilepsija će biti svake godine dijagnosticirana kod 50 od 100.000 stanovnika što predstavlja 2500 novih pacijenata godišnje
– najveći broj bolesnika s novonastalom epilepsijom su djeca do dvije godine i stariji iznad 65 godina
– 10% posto odrasle populacije ima bliskog rođaka s epilepsijom
– 30% odrasle populacije ima bliskog rođaka koji je imao jedan epileptički napadaj
– 30% osoba s jednim epileptičkim napadajem imat će i sljedeći, a 80% bolesnika s dva epileptička napada imat će nove napadaje
Važno je naglasiti da većina osoba s epilepsijom vodi normalan život baš kao i sve druge osobe što znači da idu u školu, studiraju, zapošljavaju se, sklapaju brakove, imaju djecu, bave se sportom, smiju voziti automobile itd.
Hrvatska udruga za epilepsiju kao nositelj, u suradnji s brojnim referentnim ustanovama i organizacijama organizira obilježavanje Ljubičastog dana 2021. godine – međunarodnog dana podrške osobama s epilepsijom.
Uslijed postojećih epidemioloških uvjeta, zajedno s ostalim organizatorima, potaknuto je niz javnozdravstvenih aktivnosti tijekom mjeseca ožujka koje će obuhvaćati organiziranje „Online bicikliraj za epilepsiju 2021.!“ – platforme gdje će se moći upisati kilometri pređeni biciklom u znak podrške osobama s epilepsijom, gostovanje u televizijskim emisijama, vidljivost na društvenim mrežama (pod hasthtagom #biciklirajzaepilepsiju i #ljubičastidan) i službenim stranicama.
Dana 26. ožujka ljubičastom bojom očekuje se osvjetljavanje poznatih građevina u Zagrebu i drugim hrvatskim gradovima. Uz navedeno, pripremljeni su filmovi, namijenjeni za sve uzraste i njima se javnosti pokušavaju približiti osnovni pojmovi vezani uz epilepsiju te su ukupnog trajanja 21 minutu. Filmove su napravili Međunarodna liga protiv epilepsije (ILAE) i Međunarodna udruga za epilepsiju (IBE), a Hrvatska udruga za epilepsiju ih je prilagodila i uz pomoć glumaca sinkronizirala, a dostupni su na YouTube kanalu Hrvatske udruge za epilepsiju https://www.youtube.com/channel/UCsMrlUm9G9X7kD7QtYj4_Wg.
Pozivamo vas da zajedno ŠIRENJEM ZNANJA O EPILEPSIJI, RUŠIMO PREDRASUDE!