Kontakt  | Privatnost  
Bajka na dlanu
HyperLink
Sva područja
Kontakt
Autobusni vozni red
Naselje polaska:
 Vi ste ovdje: Home
Ispis stranice Komentirajte stranicu Dodajte u favorite / zabilješke
Novosti 4.2.2020
Zdravstvo, socijalna politika, branitelji, civilno društvo, udruge i mladi

Podrška projektima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

Zamjenica župana Jasna Petek je u ponedjeljak, 3. veljače 2020. godine, primila predstavnice Hrvatskog zavoda za rijetke bolesti koji je u fazi razvoja novog projekta čiji je cilj širenje socijalnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti.

Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno je u fazi provođenja projekta pod nazivom Baza rijetkih bolesti, koji će rezultirati prvim statističkim podacima o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu rijetkih bolesti prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti. „Iznimno smo zahvalni što nam već treću godinu za redom predstavnici Krapinsko-zagorske županije pružaju podršku, a sada i pomoć u prikupljanju svih relevantnih podataka za razvijanje projekta „- istaknula je Tamara Kvas, voditeljica projekata Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Govoreći o prevenciji hospitalizacije te pomoći i podršci pacijentu od društvene izoliranosti , u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti ističu kako također razvijaju projekt Case managementa u rijetkim bolestima koji bi uključivao rad s pacijentima u različitim službama u zajednici i njihovom domu, sveobuhvatnu procjenu zdravstvenih i socijalnih potreba, koordinaciju različitih usluga u sustavu službi za mentalno zdravlje i u prirodnoj sredini na način da je pacijent u centru pažnje i da mu se pomaže da postigne svoje osobne ciljeve i pronađe svoj osobni put oporavka.

Na prijmu je uz zamjenicu župana za društvene djelatnosti Jasnu Petek bila i pročelnica županijskog upravnog odjela za zdravstvo, socijalnu politiku, branitelje, civilno društvo i mlade Martina Gregurović Šanjug.

ZAJEDNO ZA RIJETKE

Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Kampanja je i ove godine počela u Krapinsko-zagorskoj županiji, gdje je 3. veljače u Gradskoj knjižnici Krapina održano događanje na kojem su oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji mogli razgovarati sa stručnim timom, koji svakodnevno i odgovara na upite na broju 08009966.

Cilj je kampanje podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali i informiranje oboljelih od rijetkih bolesti diljem Hrvatske o uslugama koje Savez pruža oboljelima i članovima njihovih obitelji. „S obzirom na to da Savez za rijetke bolesti djeluje gotovo dvadeset godina, jedan je od glavnih izvora znanja i informacija o rijetkim bolestima i životnim situacijama koje prolaze pacijenti i njihove obitelji. Širenje znanja, uključivanje zajednice i provođenje konkretnih akcija od zajedničkog je interesa za kvalitetniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti te Savez svoje aktivnosti usmjerava kako bi javnost prepoznala potrebe ove skupine društva“ – ističu u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti.

Hrvatski savez za rijetke bolesti je u 2019. godini pružio pomoć za više od 1.000 korisnika osobnim kontaktom u Savjetovalištu u Zagrebu, putem besplatne linije pomoći 0800 99 66, e-mailom, putem društvenih mreža te redovitim odlaskom u lokalnu zajednicu. Savez u svom radu provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o pravima, psihološkog savjetovanja, pružanja provjerenih informacija o dijagnozi i stručnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu, pruža podršku pri ostvarivanju prava u institucijama, surađuje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, lokalnim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podiže svijest o rijetkim bolestima te zastupa prava pacijenata. Također, Hrvatski savez za rijetke bolesti prepoznaje kako zdravstveni sustav u svijetu doživljava strukturne promjene u posljednjih nekoliko desetljeća. U tom kontekstu, sve važnija aktivnost postaje edukacija pacijenata i njihovih obitelji. Razdoblje značajnijih zdravstvenih reformi u Republici Hrvatskoj tek dolazi.

Ukoliko vi ili član Vaše obitelji bolujete od rijetke bolesti javite se na besplatnu liniju 08009966

 


Zadnja promjena: 4.2.2020 | Prikazano 932 puta

Najnovije iz područja

Područja
Gospodarstvo
Poljoprivreda i šumarstvo
Promet i komunalna infrastruktura
Obrazovanje, kultura, šport i tehnička kultura
EU fondovi, eurointegracije, međunarodna i regionalna suradnja
Zdravstvo, socijalna politika,
branitelji, civilno društvo, udruge i mladi
Prostorno uređenje, gradnja i zaštita okoliša
Energetska učinkovitost
Financije i proračun
Turizam
Ostalo
Koronavirus Deficitarna zanimanja Humanitarna pomoć
kolovoz 2020
poutsrčepesune
2728293031
1
  • Izbor volontera/ke i volonterske akcije 2019. g.
  • Jedna novozaražena osoba
  • 2
    3
  • Sportske igre branitelja u Bedekovčini
  • Nema novozaraženih
  • Obilježen Dan pobjede i domovinske zahvalnosti
  • Prethodno savjetovanje - prijevoz učenika OŠ - grupa 5
  • Na području KZŽ nema novozaraženih
  • 4
  • PRIOPĆENJE – STOŽER CIVILNE ZAŠTITE KZŽ 04/08/20
  • Pravo na pristup informacijama
  • Čestitka
  • 5
    6
  • Evidencija zaposlenika osnovnih i srednjih škola
  • Još jedan sedmi porod u OB Zabok
  • Savjetovanje - donošenje Pravilnika za poticanje proizvodnje Zagorskih mlinaca
  • Izvješće o provedenom savjetovanju
  • PRIOPĆENJE – STOŽER CIVILNE ZAŠTITE KZŽ 06/08/20
  • POZIV ZA SUDJELOVANJE U PREDAKCELERACIJSKOM PROGRAMU TECH BOOST
  • 7
  • Glasajte za volonterku i volontera godine!
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Ivica Hršak)
  • Ekološka mreža- održavanje nerazvrstane ceste Radoboj - Strahinje
  • PRIOPĆENJE – STOŽER CIVILNE ZAŠTITE KZŽ 07/08/20
  • 89
    10
  • 25. Međunarodni Croatia Cup u samostrelu
  • Na području KZŽ nema novozaraženih
  • 11
    PRIOPĆENJE – STOŽER CIVILNE ZAŠTITE KZŽ 11/08/20
    12
    Međunarodni dan mladih
    13
  • Dan Općine Tuhelj - održana svečana sjednica Općinskog vijeća
  • Natječaj - prevencija zdravlja, skrb o mladima i ranjivim skupinama
  • 735.000 kuna vrijedni radovi sanacije klizišta u naselju Biruši
  • 150.000 kuna za financiranje rada udruga branitelja
  • Jesenski upisni rok za učenike s teškoćama u razvoju
  • 14
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Ivan Bubnjar)
  • PRIOPĆENJE – STOŽER CIVILNE ZAŠTITE KZŽ 14/08/20
  • U OB Zabok majke rodile osmo i peto dijete
  • 1516
    17181920212223
    24252627282930
    31123456
    Gradovi / općine
    visitzagorje.hr EU projekti Otvoreni proračun Elektronička kontaktna točka Službeni glasnik Online prijave na natječaje Županijska skupština Poslovne zone Turistička zajednica Krapinsko-zagorske županije Babičini kolači Regionalni program za mlade KZŽ 3.0 Savjetovanje Dobitnici županijskih priznanja Projekt Zalogajček Projekt Baltazar Program podrške darovitoj djeci Palijativna skrb Autobusni prijevoz EU financirani projekti - Energetska obnova škola Udomiteljstvo u Krapinsko-zagorskoj županiji Gospodarsko-socijalno vijeće HOMER Partnerstvo za razvoj Savjet mladih Krapinsko-zagorske županije Partnersko vijeće KZŽ Učenička natjecanja eEnviper - okolišne dozvole za 21. stoljeće Županijsko povjerenstvo za ravnopravnost spolova SOS telefon i mreža podrške žrtvama obiteljskog nasilja Osoba za nepravilnosti Savjet za razvoj civilnog društva Antikorupcijsko povjerenstvo Povjerenstvo za zaštitu prava pacijenata
    Krapinsko - zagorski aerodrom, Krapina - Zagorje airport, Gubaševo, Zabok Nogometni klub Mladost Zabok, Zabok, ŽNL, nogomet,poredak Air Mill, Best, Mobile Game, iOS, Android, Addictive, One tap, recommended