Kontakt  | Privatnost  
Bajka na dlanu
HyperLink
Sva područja
Kontakt
Autobusni vozni red
Naselje polaska:
 Vi ste ovdje: Home
Ispis stranice Komentirajte stranicu Dodajte u favorite / zabilješke
Novosti 4.2.2020
Zdravstvo, socijalna politika, branitelji, civilno društvo, udruge i mladi

Podrška projektima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

Zamjenica župana Jasna Petek je u ponedjeljak, 3. veljače 2020. godine, primila predstavnice Hrvatskog zavoda za rijetke bolesti koji je u fazi razvoja novog projekta čiji je cilj širenje socijalnih usluga za oboljele od rijetkih bolesti.

Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno je u fazi provođenja projekta pod nazivom Baza rijetkih bolesti, koji će rezultirati prvim statističkim podacima o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu rijetkih bolesti prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti. „Iznimno smo zahvalni što nam već treću godinu za redom predstavnici Krapinsko-zagorske županije pružaju podršku, a sada i pomoć u prikupljanju svih relevantnih podataka za razvijanje projekta „- istaknula je Tamara Kvas, voditeljica projekata Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Govoreći o prevenciji hospitalizacije te pomoći i podršci pacijentu od društvene izoliranosti , u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti ističu kako također razvijaju projekt Case managementa u rijetkim bolestima koji bi uključivao rad s pacijentima u različitim službama u zajednici i njihovom domu, sveobuhvatnu procjenu zdravstvenih i socijalnih potreba, koordinaciju različitih usluga u sustavu službi za mentalno zdravlje i u prirodnoj sredini na način da je pacijent u centru pažnje i da mu se pomaže da postigne svoje osobne ciljeve i pronađe svoj osobni put oporavka.

Na prijmu je uz zamjenicu župana za društvene djelatnosti Jasnu Petek bila i pročelnica županijskog upravnog odjela za zdravstvo, socijalnu politiku, branitelje, civilno društvo i mlade Martina Gregurović Šanjug.

ZAJEDNO ZA RIJETKE

Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Kampanja je i ove godine počela u Krapinsko-zagorskoj županiji, gdje je 3. veljače u Gradskoj knjižnici Krapina održano događanje na kojem su oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji mogli razgovarati sa stručnim timom, koji svakodnevno i odgovara na upite na broju 08009966.

Cilj je kampanje podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali i informiranje oboljelih od rijetkih bolesti diljem Hrvatske o uslugama koje Savez pruža oboljelima i članovima njihovih obitelji. „S obzirom na to da Savez za rijetke bolesti djeluje gotovo dvadeset godina, jedan je od glavnih izvora znanja i informacija o rijetkim bolestima i životnim situacijama koje prolaze pacijenti i njihove obitelji. Širenje znanja, uključivanje zajednice i provođenje konkretnih akcija od zajedničkog je interesa za kvalitetniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti te Savez svoje aktivnosti usmjerava kako bi javnost prepoznala potrebe ove skupine društva“ – ističu u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti.

Hrvatski savez za rijetke bolesti je u 2019. godini pružio pomoć za više od 1.000 korisnika osobnim kontaktom u Savjetovalištu u Zagrebu, putem besplatne linije pomoći 0800 99 66, e-mailom, putem društvenih mreža te redovitim odlaskom u lokalnu zajednicu. Savez u svom radu provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o pravima, psihološkog savjetovanja, pružanja provjerenih informacija o dijagnozi i stručnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu, pruža podršku pri ostvarivanju prava u institucijama, surađuje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, lokalnim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podiže svijest o rijetkim bolestima te zastupa prava pacijenata. Također, Hrvatski savez za rijetke bolesti prepoznaje kako zdravstveni sustav u svijetu doživljava strukturne promjene u posljednjih nekoliko desetljeća. U tom kontekstu, sve važnija aktivnost postaje edukacija pacijenata i njihovih obitelji. Razdoblje značajnijih zdravstvenih reformi u Republici Hrvatskoj tek dolazi.

Ukoliko vi ili član Vaše obitelji bolujete od rijetke bolesti javite se na besplatnu liniju 08009966

 


Zadnja promjena: 4.2.2020 | Prikazano 1237 puta
Područja
Gospodarstvo
Poljoprivreda i šumarstvo
Promet i komunalna infrastruktura
Obrazovanje, kultura, šport i tehnička kultura
EU fondovi, eurointegracije, međunarodna i regionalna suradnja
Zdravstvo, socijalna politika,
branitelji, civilno društvo, udruge i mladi
Prostorno uređenje, gradnja i zaštita okoliša
Energetska učinkovitost
Financije i proračun
Turizam
Opća uprava i imovinsko - pravni poslovi
Ostalo
Koronavirus Deficitarna zanimanja Humanitarna pomoć
travanj 2021
poutsrčepesune
293031
1
  • 38 novih osoba pozitivnih na koronavirus
  • Fotonaponska elektrana na OB Zabok–referenca za uspješno, kvalitetno i napredno!
  • Župan Kolar na temu mosta Bračak: „Neki su populisti a mi želimo rješavati probleme!“
  • 2
  • Dan svjesnosti o autizmu
  • Oglas za prijam u službu na određeno vrijeme u UO za opće i zajedničke poslove
  • 33 nove osobe pozitivne na koronavirus
  • Sinergija obojene ceste - otvorena izloža učeničkih radova OŠ Belec i SŠ Zlatar
  • 3
  • 33 nove osobe pozitivne na koronavirus
  • "I SVJETLO U TAMI SVJETLI I TAMA GA NE OBUZE“
  • 4
    18 novih osoba pozitivnih na koronavirus
    5
    Priopćenje Stožera civilne zaštite KZŽ
    6
  • 14 novih osoba pozitivno na koronavirus
  • Oglas - prijam na određeno vrijeme - UOzFiP
  • Odluka o započinjanju postupka strateške procjene utjecaja na okoliš
  • 7
  • Najavljen dolazak veće količine cjepiva – prilika za vraćanje normalnog života
  • 31 nova osoba pozitivna na koronavirus
  • Svjetski dan zdravlja
  • 8
  • Struka ponovila: dvosmjeran promet mostom Bračak nije opcija, ali postoji rješenje
  • Profesor Baltazar online
  • Korona free rodilište
  • 50 novih osoba pozitivno na koronvirus
  • Nakon dodatnog vještačenja, odluka o PŠ Putkovec – obnova, ili rušenje i gradnja nove
  • 9
  • Javni natječaj - socijalni radnik u Domu Novi početak
  • 30 novih osoba pozitivno na koronavirus
  • Izvješće o tržištu nekretnina na području KZŽ za 2020.
  • Hvala za iskazanu hrabrost, čast i junaštvo – održan prijam za Dražena Jagečića
  • Župan Kolar: „Postojeći sustav financiranja zdravstvenog sustava je mrtav“.
  • Odluka o modelima nastave - većina učenika od ponedjeljka ponovno u školskim klupama
  • Održana konferencija za medije Županijskog stožera civilne zaštite
  • U Pregradi održana završna konferencija dvaju hvalevrijednih projekata
  • 10
  • 56 novih osoba pozitivno na koronavirus
  • Obilježen Dan grada Pregrade
  • 11
    33 nove osobe pozitivne na koronavirus
    12131415161718
    19202122232425
    262728293012
    3456789
    Gradovi / općine
    visitzagorje.hr EU projekti Otvoreni proračun Elektronička kontaktna točka Službeni glasnik Online prijave na natječaje Županijska skupština Poslovne zone Turistička zajednica Krapinsko-zagorske županije Babičini kolači Regionalni program za mlade KZŽ 3.0 Savjetovanje Dobitnici županijskih priznanja Projekt Zalogajček Projekt Baltazar Program podrške darovitoj djeci Palijativna skrb Autobusni prijevoz EU financirani projekti - Energetska obnova škola Udomiteljstvo u Krapinsko-zagorskoj županiji Gospodarsko-socijalno vijeće HOMER Partnerstvo za razvoj Savjet mladih Krapinsko-zagorske županije Partnersko vijeće KZŽ Učenička natjecanja eEnviper - okolišne dozvole za 21. stoljeće Županijsko povjerenstvo za ravnopravnost spolova SOS telefon i mreža podrške žrtvama obiteljskog nasilja Osoba za nepravilnosti Savjet za razvoj civilnog društva Antikorupcijsko povjerenstvo Povjerenstvo za zaštitu prava pacijenata
    Krapinsko - zagorski aerodrom, Krapina - Zagorje airport, Gubaševo, Zabok Nogometni klub Mladost Zabok, Zabok, ŽNL, nogomet,poredak Air Mill, Best, Mobile Game, iOS, Android, Addictive, One tap, recommended