Kontakt  | Privatnost  
Bajka na dlanu
HyperLink
Sva područja
Kontakt
Autobusni vozni red
Naselje polaska:
123...
 Vi ste ovdje: Home
Ispis stranice Komentirajte stranicu Dodajte u favorite / zabilješke
Novosti 4.2.2019
Zdravstvo, socijalna politika, branitelji, civilno društvo, udruge i mladi

Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! /Hrvatski savez za rijetke bolesti

Iz Krapine je u ponedjeljak, 4. veljače 2018. godine, krenula nacionalna kampanja Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!, koju Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira s ciljem nastavka podizanja javne svijesti o rijetkim bolestima.

Podršku kampanji Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! svojim je dolaskom dala i zamjenica župana za društvene djelatnosti Jasna Petek, koja je  ovom prilikom istaknula kako je ovo izuzetna kampanja koja pokazuje kako je pravodobno informiranje i senzibilizacija javnosti izuzetno važno za svladavanje svih prepreka i izazova s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji. „Samo širenjem informacija i senzibilizacijom javnosti možemo postići da se osobe oboljele od rijetkih bolesti žive kvalitetnije i bolje. Krapinsko-zagorska županija kroz svoje sustave potpore jednokratne pomoći za liječenje i nabavku specifičnih pomagala tijekom cijele godine pomaže svim teško oboljelima, među kojima dakako i onima koji boluju od rijetkih bolesti“ – rekla je zamjenica župana Jasne Petek te dodala kako je posebno ponosna što se u ovogodišnjoj kampanji, u spotu sa poznatim osobama poput Zlatka Dalića i Franke Batelić pojavljuje i Ela Ranogajec Inkret – članica Saveza za rijetke bolesti iz Krapinsko-zagorske županije

Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti istaknula je kako je Savez proveo veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, koje pokazuje kako 41% stanovništva uopće ne zna za pojam rijetkih bolesti, a oni koji su čuli za sam termin uglavnom nisu upoznati s problematikom istih.  „Tijekom cijele veljače putem medija i društvenih mreža pozivat ćemo sve da podijele svoje priče koje bi mogle inspirirati druge. Na prepreke u svakodnevnom životu ne nailaze samo oboljeli od rijetkih bolesti. Način na koji se suočavamo s preprekama inspiracija je za druge. Želimo svima pokazati da su prepreke ujedno i izazovi. Pozitivne priče motiviraju pojedince, a to je ono što nam je potrebno. Rijetki će inspirirati rijetke.“ – poručuju iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

U Srednjoj školi Krapina je ovom prilikom bio instaliran multitouch stol s informativnim igrama o rijetkim bolestima te postavljen kutak s promotivnim pultuom za članove udruge i druge zainteresirane. Sve okupljene pozdravio je i zamjenik gradonačelnika Grada Krapina Drago Kozina.

Kampanja Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! najavljena je 1. veljače u Zagrebu premijerom pratećeg video spota, koji je prikazan i u Krapini, ovaj put zajedno sa video snimkom kazališne predstava u tehnici kazalište sjena koja govori o problemima s kojima se oboljeli od rijetkih bolesti susreću u zdravstvenom sustavu. Kampanja će, nakon Krapine, biti održana u 19 hrvatskih gradova - već sutra slijedi Varaždin, dok će posljednji na redu, na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti 28.veljače  biti Zagreb.

Naglasak ovogodišnje kampanje stavljen je na educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima. Na akcije u sklopu kampanje pozvani su svi građani koji žele znati više o rijetkim bolestima i dati podršku svojim sugrađanima

U svijetu postoji od 6.000 do 7.000 poznatih rijetkih bolesti i kada se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi.  U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika te se procjenjuje da ima oko 250.000 oboljelih. Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i u djetinjstvu, no postoje i one specifične za odraslu dob. Treća mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se bolest pogorša tek u kasnijoj dobi. Osim toga, simptomi koji su slični simptomima nekih čestih i poznatih bolesti, mogu prikriti činjenicu da se ipak radi o rijetkoj bolesti. Posljedica toga je da oboljeli jako dugo čekaju pravu dijagnozu i liječenje te često primaju neadekvatnu terapiju.

 

Više o rijetkim bolestima saznajte na http://www.rijetke-bolesti.hr/o-bolestima/

 

Prilozi:

  Letak
  Linija pomoći za rijetke bolesti

Fotogalerija


Zadnja promjena: 11.2.2019 | Prikazano 3640 puta

Najnovije iz područja

Područja
Gospodarstvo
Poljoprivreda i šumarstvo
Promet i komunalna infrastruktura
Obrazovanje, kultura, šport i tehnička kultura
EU fondovi, eurointegracije, međunarodna i regionalna suradnja
Zdravstvo, socijalna politika,
branitelji, civilno društvo, udruge i mladi
Prostorno uređenje, gradnja i zaštita okoliša
Energetska učinkovitost
Financije i proračun
Turizam
Ostalo
Koronavirus Deficitarna zanimanja
svibanj 2020
poutsrčepesune
27282930
1
  • KZŽ: BROJ OZDRAVLJENIH PRVI PUT VEĆI OD BROJA OBOLJELIH
  • 25 godina BLJESKA
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 1. svibnja 2020.
  • 2
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 2. svibnja 2020.
  • 25 godina od Rudijeve pogiblje
  • 3
    Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 3. svibnja 2020.
    4
  • Nova Odluka Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske
  • Zlata vrijedno znanje iz Zlatara pretoči u uspješnu karijeru
  • Dan Grada Klanjca
  • Već nekoliko dana bez novozaraženih!
  • Sveti Florijan – zaštitnik vatrogasaca
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 4. svibnja 2020.
  • 40 godina od smrti Josipa Broza Tita
  • 5
  • Postani promotor/ica mladih!
  • SEDMI DAN BEZ NOVOZARAŽENIH, JOŠ 5 OSOBA OZDRAVILO
  • Vrijedna donacija Županije Obrtničkoj i Gospodarskoj komori
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 5. svibnja 2020.
  • 6
  • Javna nabava poštanskih usluga
  • Keymon angels i WBAF Hrvatska potpisali ugovor o suradnji
  • OSMI DAN BEZ NOVOZARAŽENIH, JOŠ 15 OSOBA OZDRAVILO
  • Upiši strukovno zanimanje u Srednjoj školi Konjščina – kreni u poslovne vode odmah na
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 6. svibnja 2020.
  • 7
  • DEVETI DAN BEZ NOVOZARAŽENIH NA PODRUČJU KZŽ
  • Od 4705 učenika, samo 26 ih se vraća u škole
  • Mladi i budući poduzetnici, postanite „stanari“ u novom Inkubatoru KZŽ!
  • Župani SZ RH: U škole će u ponedjeljak doći po jedan učenik, povucite odluku!
  • Potpredsjednik Vlade RH Predrag Štromar posjetio Zagorje
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 7. svibnja 2020.
  • 8
  • Počela nacionalna kampanja osnaživanja žena „Sofija“
  • Deseti dan bez novozaraženih
  • 6,18 mil. kn. vrijedna energetska obnova kumrovečke osnovne škole pri kraju
  • 08. svibnja - Svjetski dan Crvenog križa
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 8. svibnja 2020.
  • 9
  • JEDANAESTI DAN BEZ NOVOZARAŽENIH
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 9. svibnja 2020.
  • Nove odluke Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske
  • 10
  • DVANAESTI DAN BEZ NOVOZARAŽENIH
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 10. svibnja 2020.
  • Odluke Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske (10.5.2020)
  • 11
  • Nabava ICT opreme i programskih aplikacija za Poslovno - tehnološki inkubator KZŽ
  • Ocjena prihvatljivosti za ekološku mrežu - prenamjena parcele u Općini Radoboj
  • TRINAESTI DAN BEZ NOVOZARAŽENIH NA PODRUČJU KZŽ
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 11. svibnja 2020.
  • 12
  • 14. DAN BEZ NOVOZARAŽENIH NA PODRUČJU KZŽ - još 4 osobe ozdravile
  • ČESTITKA ŽUPANA KOLARA POVODOM DANA MEDICINSKIH SESTARA
  • 13
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 12. svibnja 2020.
  • 15. DAN BEZ NOVOZARAŽENIH NA PODRUČJU KZŽ - OZDRAVILE JOŠ 3 OSOBE
  • UPIŠI UGOSTITELJSKO ZANIMANJE U SREDNJOJ ŠKOLI PREGRADA I OSIGURAJ USPJEŠNU BUDUĆNOST
  • Nastavljaju se upisi u prvi razred osnovne škole
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 13. svibnja 2020.
  • Savjetovanje - Odluka o stavljanju izvan snage Odluke o osniv. postrojbi civ. zaštite
  • Savjetovanje - Donošenje Odluke o određ. pravnih osoba od int. za sustav civ. zaštite
  • 14
  • 98. OBLJETNICA ROĐENJA DR. FRANJE TUĐMANA
  • U TIJEKU 12,84 MIL. KUNA VRIJEDNA ENERGETSKA OBNOVA OŠ I SŠ U KONJŠČINI
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 14. svibnja 2020.
  • 15
  • Poziv za dodjelu sredstava putem pokroviteljstva, financ. manifestacija - obustava
  • Odobrena humanitarna akcija "Zajedništvom obrtnika za pomoć stradalima u potresu"
  • Javni natječaj za finan. programa i projekata poljo. udruga u 2020. g. - obustava
  • Obustava natječaja i javnih poziva - zdravstvo, soc. politika, udruge i branitelji
  • Međunarodni dan obitelji
  • 430.000 kuna za novih 8.600 kljunova zagorskog purana
  • POZIV: Sajam udruga - ove godine online
  • 17. DAN BEZ NOVOZARAŽENIH NA PODRUČJU KZŽ
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 15. svibnja 2020.
  • 16
  • 18 dana bez novozaraženih na području KZŽ
  • Zabočanin J.R. August osvojio 3 Porina!
  • 17
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 16. svibnja 2020.
  • 19 dana bez novozaraženih na području KZŽ
  • 18
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 17. svibnja 2020.
  • KZŽ: 20 dana bez novozaraženih
  • ZAVRŠENA 7,1 MIL. KN VRIJEDNA ENERGETSKA OBNOVA OŠ U GORNJOJ STUBICI
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (ŽUC - san. klizišta i rek. ceste Donja Selnica)
  • Poslovno - tehnološki inkubator KZŽ - Obavijesti za ponuditelje
  • 19
  • Javni poziv za predlaganje projekata za Program javnih potreba u kulturi - obustava
  • BROJ OBOLJELIH U KZŽ PAO NA JEDNOZNAMENKASTI BROJ
  • 20
  • Ozdravile još 2 osobe, preostalo 7 aktivnih slučajeva zaraze koronavirusom
  • TROSTRUKI DOBITNIK PORINA J.R. AUGUST NA PRIJEMU KOD ŽUPANA
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 20. svibnja 2020.
  • 21
  • Obavijest roditeljima za upis u I. razred osnovne škole za školsku godinu 2020./2021.
  • BROJ OBOLJELIH U KZŽ SPUSTIO SE NA 5 OSOBA
  • Nacionalni dan oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti
  • GRADNJA SPORTSKE DVORANE U HRAŠĆINI BLIŽI SE KRAJU
  • Poduzetnički centar KZŽ i WBAF RH predstavljaju pobjednika start up natjecanja Podim
  • 22
  • Obavijest o početku redovite nastave za učenike od 1. do 4. razreda
  • KZŽ USKORO „KORONA FREE“ ŽUPANIJA, BROJ OBOLJELIH PAO NA 2
  • Odluka Županijskog stožera civilne zaštite za rad tradicijskih obrta nedjeljom
  • Priopćenje za medije Stožera civilne zaštite Republike Hrvatske od 22. svibnja 2020.
  • 23
  • KZŽ: 25 DANA BEZ NOVOOBOLJELIH
  • DAN MLADOSTI U KUMROVCU
  • 24
    KZŽ: 26 DANA BEZ NOVOOBOLJELIH
    25
  • 27 DANA BEZ NOVOOBOLJELIH
  • Izvješće o tržištu nekretnina na području KZŽ za 2019.
  • U Kumrovcu završena 6,18 milijuna kuna vrijedna energetska obnova osnovne škole
  • 262728293031
    1234567
    Gradovi / općine
    visitzagorje.hr EU projekti Otvoreni proračun Elektronička kontaktna točka Službeni glasnik Online prijave na natječaje Županijska skupština Poslovne zone Turistička zajednica Krapinsko-zagorske županije Babičini kolači Regionalni program za mlade KZŽ 3.0 Savjetovanje Dobitnici županijskih priznanja Projekt Zalogajček Projekt Baltazar Program podrške darovitoj djeci Palijativna skrb Autobusni prijevoz EU financirani projekti - Energetska obnova škola Udomiteljstvo u Krapinsko-zagorskoj županiji Gospodarsko-socijalno vijeće HOMER Partnerstvo za razvoj Savjet mladih Krapinsko-zagorske županije Partnersko vijeće KZŽ Učenička natjecanja eEnviper - okolišne dozvole za 21. stoljeće Županijsko povjerenstvo za ravnopravnost spolova SOS telefon i mreža podrške žrtvama obiteljskog nasilja Osoba za nepravilnosti Savjet za razvoj civilnog društva Antikorupcijsko povjerenstvo Povjerenstvo za zaštitu prava pacijenata
    Krapinsko - zagorski aerodrom, Krapina - Zagorje airport, Gubaševo, Zabok Nogometni klub Mladost Zabok, Zabok, ŽNL, nogomet,poredak Air Mill, Best, Mobile Game, iOS, Android, Addictive, One tap, recommended