Kontakt  | Privatnost  
Bajka na dlanu
HyperLink
Sva područja
Kontakt
Autobusni vozni red
Naselje polaska:
1. majkm
122,954904 sek.
2. bubimir
130,019006 sek.
3. cajca
130,974886 sek.
4. deadpool
131,038544 sek.
5. aramat
131,731172 sek.
123...
123...
 Vi ste ovdje: Home
Ispis stranice Komentirajte stranicu Dodajte u favorite / zabilješke
Novosti 4.2.2019
Zdravstvo, socijalna skrb, udruge i mladi

Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! /Hrvatski savez za rijetke bolesti

Iz Krapine je u ponedjeljak, 4. veljače 2018. godine, krenula nacionalna kampanja Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!, koju Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira s ciljem nastavka podizanja javne svijesti o rijetkim bolestima.

Podršku kampanji Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! svojim je dolaskom dala i zamjenica župana za društvene djelatnosti Jasna Petek, koja je  ovom prilikom istaknula kako je ovo izuzetna kampanja koja pokazuje kako je pravodobno informiranje i senzibilizacija javnosti izuzetno važno za svladavanje svih prepreka i izazova s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji. „Samo širenjem informacija i senzibilizacijom javnosti možemo postići da se osobe oboljele od rijetkih bolesti žive kvalitetnije i bolje. Krapinsko-zagorska županija kroz svoje sustave potpore jednokratne pomoći za liječenje i nabavku specifičnih pomagala tijekom cijele godine pomaže svim teško oboljelima, među kojima dakako i onima koji boluju od rijetkih bolesti“ – rekla je zamjenica župana Jasne Petek te dodala kako je posebno ponosna što se u ovogodišnjoj kampanji, u spotu sa poznatim osobama poput Zlatka Dalića i Franke Batelić pojavljuje i Ela Ranogajec Inkret – članica Saveza za rijetke bolesti iz Krapinsko-zagorske županije

Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti istaknula je kako je Savez proveo veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, koje pokazuje kako 41% stanovništva uopće ne zna za pojam rijetkih bolesti, a oni koji su čuli za sam termin uglavnom nisu upoznati s problematikom istih.  „Tijekom cijele veljače putem medija i društvenih mreža pozivat ćemo sve da podijele svoje priče koje bi mogle inspirirati druge. Na prepreke u svakodnevnom životu ne nailaze samo oboljeli od rijetkih bolesti. Način na koji se suočavamo s preprekama inspiracija je za druge. Želimo svima pokazati da su prepreke ujedno i izazovi. Pozitivne priče motiviraju pojedince, a to je ono što nam je potrebno. Rijetki će inspirirati rijetke.“ – poručuju iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

U Srednjoj školi Krapina je ovom prilikom bio instaliran multitouch stol s informativnim igrama o rijetkim bolestima te postavljen kutak s promotivnim pultuom za članove udruge i druge zainteresirane. Sve okupljene pozdravio je i zamjenik gradonačelnika Grada Krapina Drago Kozina.

Kampanja Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! najavljena je 1. veljače u Zagrebu premijerom pratećeg video spota, koji je prikazan i u Krapini, ovaj put zajedno sa video snimkom kazališne predstava u tehnici kazalište sjena koja govori o problemima s kojima se oboljeli od rijetkih bolesti susreću u zdravstvenom sustavu. Kampanja će, nakon Krapine, biti održana u 19 hrvatskih gradova - već sutra slijedi Varaždin, dok će posljednji na redu, na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti 28.veljače  biti Zagreb.

Naglasak ovogodišnje kampanje stavljen je na educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima. Na akcije u sklopu kampanje pozvani su svi građani koji žele znati više o rijetkim bolestima i dati podršku svojim sugrađanima

U svijetu postoji od 6.000 do 7.000 poznatih rijetkih bolesti i kada se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi.  U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika te se procjenjuje da ima oko 250.000 oboljelih. Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i u djetinjstvu, no postoje i one specifične za odraslu dob. Treća mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se bolest pogorša tek u kasnijoj dobi. Osim toga, simptomi koji su slični simptomima nekih čestih i poznatih bolesti, mogu prikriti činjenicu da se ipak radi o rijetkoj bolesti. Posljedica toga je da oboljeli jako dugo čekaju pravu dijagnozu i liječenje te često primaju neadekvatnu terapiju.

 

Više o rijetkim bolestima saznajte na http://www.rijetke-bolesti.hr/o-bolestima/

 

Prilozi:

  Letak
  Linija pomoći za rijetke bolesti

Fotogalerija


Zadnja promjena: 11.2.2019 | Prikazano 704 puta
Područja
Gospodarstvo
Poljoprivreda i šumarstvo
Promet i komunalna infrastruktura
Obrazovanje, kultura, šport i tehnička kultura
EU fondovi, eurointegracije, međunarodna i regionalna suradnja
Zdravstvo, socijalna skrb,
udruge i mladi
Prostorno uređenje, gradnja i zaštita okoliša
Energetska učinkovitost
Financije i proračun
Turizam
Ostalo
veljača 2019
poutsrčepesune
28293031
1
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Zagorski Vodovod)
  • 250.000 kn za financ. rada udruga branitelja - izmjena obrasca i termina radionice
  • Javni poziv za predlaganje projekata u kulturi - izmjene i radionica
  • Milijun i 150 tisuća kuna za rad HGSS-a i županijske vatrogasne zajednice
  • 2
    3
  • Noć muzeja 2019.
  • VI. svezak Hrvatskozagorskog književnog zbornika
  • Održan 49. Cup Stubica
  • 4
  • Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! /Hrvatski savez za rijetke bolesti
  • Održana sjednica Koordinacijskog tima za promicanje dojenja
  • Gupčeva lipa nominirana za Europsko stablo 2019. godine
  • KZŽ DOBITNICA ZLATNE PLAKETE ZA INFORMIRANJE
  • Javni poziv - izdavanje građevinske dozvole - Ivan Škrinjar
  • ZA RAD UDRUGA KZŽ KROZ NATJEČAJE IZDVAJA PREKO 2 MIL. KUNA
  • Održan sastanak Koordinacije
  • KISS – Kreativne industrije, samozapošljavanje i samopouzdanje
  • NAJAVA: 6. sjednica Županijskog savjeta mladih
  • 5
  • KZŽ I GRAD PREGRADA UREĐUJU KUĆU JANKA LESKOVARA
  • Hrvatski tjedan borbe protiv raka
  • Informativna radionica uz natječaj za financ. programa i projekata poljo. udruga
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Josip Lisak)
  • Najave sjednica radnih tijela
  • Savjet mladih KZŽ donio Izvješće o radu u 2018. godini
  • 6
  • Veliku stručni skup odgajatelja i 10 godina Dječjeg vrtića Rožica
  • GLASAJTE ZA GUPČEVU LIPU - nominacija za Europsko stablo 2019. godine
  • STJEPAN ĐUKIĆ PIŠTA IZLAŽE U MIMARI
  • 7
  • Radovi na rekonstrukciji - dogradnji dizala za osobe s invaliditetom
  • 12. sjednica Županijske skupštine
  • ODRŽANO PREDAVANJE NA TEMU AFRIČKE SVINJSKE KUGE
  • 8
  • Zagorje predvodnik projekata energetske učinkovitosti i na europskoj razini
  • U Zaboku održan 2. Dan urbane aglomeracije Zagreb
  • 9
  • DAN OTVORENIH VRATA OPERACIJSKOG ODJELA OB ZABOK
  • 13. ZIMSKA ŠKOLA CRVENOG KRIŽA
  • Seljačka buna oduševila i na novoj lokaciji kod dvorca Stubički Golubovec
  • 10
    11
  • Kolegij gradonačelnika i načelnika
  • Europski kup Karlovac Open - odlični nastupi zagorskih sportaša
  • ZARA - REALIZACIJA VIŠE OD 100 PROJEKATA, 4 STRATEŠKA - 600 mil. kn
  • Dan broja 112 - prošlogodišnji prosjek 85 poziva dnevno
  • Hrvatskoj zajednici županija priznanje za transparentnost rada u komunikaciji
  • Svjetski dan bolesnika
  • 12
  • Natječaj za financ. prog. i projekata poljop. udruga - izmj. u Uputama za prijavitelje
  • Hrvatski savez za rijetke bolesti
  • 13
  • 13. veljače - Svjetski dan radija
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Marijan Gospočić)
  • Javni poziv za pred. proj. za Program javnih potreba u kulturi - video i materijali s radionice
  • Baruni održali završnicu projekta Promicanje istine o Domovinskom ratu
  • Na valovima volonterstva – infrastruktura za snažne i povezane zajednice
  • PROJEKT „VEZE PRIRODE“
  • Patrik Erceg i Jana Pavalić državni kadetski prvaci u plivanju
  • 14
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (AquafilCRO)
  • ŠUDIGO Zabok - profesori na mobilnosti u Sj. Irskoj - projekt Erasmus + Moderna učionica
  • Poziv za sudjelovanje na 13. manifestaciji "Babičini kolači"
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Staklorez Burić)
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Marijan Katalenić)
  • Javni poziv - utvrđivanje građevne čestice - Gordan Jagušt
  • Javni poziv - utvrđivanje građevne čestice - Gordan Jagušt
  • „PREKINIMO ŠUTNJU“ - CESI
  • PRIOPĆENJE ZAGORSKOG VODOVODA – onečišćenje vode
  • OTVORENA PREUREĐENA POSLOVNICA ZABE
  • U Krapini otvoren ured Stranke rada i solidarnosti
  • 15
  • Izvješće Župana za razdoblje srpanj-prosinac 2018. godine.
  • Županijska skupština u 2018. godini
  • PRESS – JAVNA USTANOVA ZA UPRAVLJANJE ZAŠTIĆENIM DIJELOVIMA PRIRODE KZŽ
  • Međunarodni dan djece oboljele od malignih bolesti
  • Zamjenica župana posjetila majku koja je rodila 5. dijete
  • Održan sastanak župana sa načelnicima i gradonačelnicima
  • U Krapini otvorena tradicionalna izložba Maske
  • ODRŽANA IZBORNA SKUPŠTINA URV 2. GBR “GROMOVI” KZŽ
  • 16
    Godišnja skupština Udruge ratnih veterana 103. brigade HV-a.
    17
    18192021222324
    25262728123
    45678910
    Gradovi / općine
    visitzagorje.hr EU projekti Otvoreni proračun Elektronička kontaktna točka Službeni glasnik Online prijave na natječaje Županijska skupština Poslovne zone Turistička zajednica Krapinsko-zagorske županije Babičini kolači Regionalni program za mlade KZŽ 3.0 Savjetovanje Dobitnici županijskih priznanja Projekt Zalogajček Projekt Baltazar Program podrške darovitoj djeci Palijativna skrb Autobusni prijevoz EU financirani projekti - Energetska obnova škola Udomiteljstvo u Krapinsko-zagorskoj županiji Gospodarsko-socijalno vijeće HOMER Partnerstvo za razvoj Savjet mladih Krapinsko-zagorske županije Partnersko vijeće KZŽ Učenička natjecanja eEnviper - okolišne dozvole za 21. stoljeće Županijsko povjerenstvo za ravnopravnost spolova Osoba za nepravilnosti Savjet za razvoj civilnog društva Antikorupcijsko povjerenstvo Povjerenstvo za zaštitu prava pacijenata
    Krapinsko - zagorski aerodrom, Krapina - Zagorje airport, Gubaševo, Zabok Video studio IN, Krapina, Doliće, Vladimir Ovčarić Air Mill, Best, Mobile Game, iOS, Android, Addictive, One tap, recommended