Kontakt  | Privatnost  
Bajka na dlanu
HyperLink
Sva područja
Kontakt
Autobusni vozni red
Naselje polaska:
123...
 Vi ste ovdje: Home
Ispis stranice Komentirajte stranicu Dodajte u favorite / zabilješke
Novosti 4.2.2019
Zdravstvo, socijalna skrb, udruge i mladi

Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! /Hrvatski savez za rijetke bolesti

Iz Krapine je u ponedjeljak, 4. veljače 2018. godine, krenula nacionalna kampanja Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!, koju Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira s ciljem nastavka podizanja javne svijesti o rijetkim bolestima.

Podršku kampanji Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! svojim je dolaskom dala i zamjenica župana za društvene djelatnosti Jasna Petek, koja je  ovom prilikom istaknula kako je ovo izuzetna kampanja koja pokazuje kako je pravodobno informiranje i senzibilizacija javnosti izuzetno važno za svladavanje svih prepreka i izazova s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji. „Samo širenjem informacija i senzibilizacijom javnosti možemo postići da se osobe oboljele od rijetkih bolesti žive kvalitetnije i bolje. Krapinsko-zagorska županija kroz svoje sustave potpore jednokratne pomoći za liječenje i nabavku specifičnih pomagala tijekom cijele godine pomaže svim teško oboljelima, među kojima dakako i onima koji boluju od rijetkih bolesti“ – rekla je zamjenica župana Jasne Petek te dodala kako je posebno ponosna što se u ovogodišnjoj kampanji, u spotu sa poznatim osobama poput Zlatka Dalića i Franke Batelić pojavljuje i Ela Ranogajec Inkret – članica Saveza za rijetke bolesti iz Krapinsko-zagorske županije

Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti istaknula je kako je Savez proveo veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, koje pokazuje kako 41% stanovništva uopće ne zna za pojam rijetkih bolesti, a oni koji su čuli za sam termin uglavnom nisu upoznati s problematikom istih.  „Tijekom cijele veljače putem medija i društvenih mreža pozivat ćemo sve da podijele svoje priče koje bi mogle inspirirati druge. Na prepreke u svakodnevnom životu ne nailaze samo oboljeli od rijetkih bolesti. Način na koji se suočavamo s preprekama inspiracija je za druge. Želimo svima pokazati da su prepreke ujedno i izazovi. Pozitivne priče motiviraju pojedince, a to je ono što nam je potrebno. Rijetki će inspirirati rijetke.“ – poručuju iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

U Srednjoj školi Krapina je ovom prilikom bio instaliran multitouch stol s informativnim igrama o rijetkim bolestima te postavljen kutak s promotivnim pultuom za članove udruge i druge zainteresirane. Sve okupljene pozdravio je i zamjenik gradonačelnika Grada Krapina Drago Kozina.

Kampanja Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! najavljena je 1. veljače u Zagrebu premijerom pratećeg video spota, koji je prikazan i u Krapini, ovaj put zajedno sa video snimkom kazališne predstava u tehnici kazalište sjena koja govori o problemima s kojima se oboljeli od rijetkih bolesti susreću u zdravstvenom sustavu. Kampanja će, nakon Krapine, biti održana u 19 hrvatskih gradova - već sutra slijedi Varaždin, dok će posljednji na redu, na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti 28.veljače  biti Zagreb.

Naglasak ovogodišnje kampanje stavljen je na educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima. Na akcije u sklopu kampanje pozvani su svi građani koji žele znati više o rijetkim bolestima i dati podršku svojim sugrađanima

U svijetu postoji od 6.000 do 7.000 poznatih rijetkih bolesti i kada se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi.  U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika te se procjenjuje da ima oko 250.000 oboljelih. Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i u djetinjstvu, no postoje i one specifične za odraslu dob. Treća mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se bolest pogorša tek u kasnijoj dobi. Osim toga, simptomi koji su slični simptomima nekih čestih i poznatih bolesti, mogu prikriti činjenicu da se ipak radi o rijetkoj bolesti. Posljedica toga je da oboljeli jako dugo čekaju pravu dijagnozu i liječenje te često primaju neadekvatnu terapiju.

 

Više o rijetkim bolestima saznajte na http://www.rijetke-bolesti.hr/o-bolestima/

 

Prilozi:

  Letak
  Linija pomoći za rijetke bolesti

Fotogalerija


Zadnja promjena: 11.2.2019 | Prikazano 1655 puta
Područja
Gospodarstvo
Poljoprivreda i šumarstvo
Promet i komunalna infrastruktura
Obrazovanje, kultura, šport i tehnička kultura
EU fondovi, eurointegracije, međunarodna i regionalna suradnja
Zdravstvo, socijalna skrb,
udruge i mladi
Prostorno uređenje, gradnja i zaštita okoliša
Energetska učinkovitost
Financije i proračun
Turizam
Ostalo
lipanj 2019
poutsrčepesune
2728293031
1
  • 3 MEĐUNARODNA KONJIČKA KARAVANA
  • BRANITELJI IZ ANTUNOVCA U POSJETU ZAGORJU
  • 2
    Festival Igrajte nam mužikaši oduševio i 51. godinu
    3
  • PRIHODI ZAGORSKOG GOSPODARSTVA U 2018. PORASLI 10,6%
  • Prethodno savjetovanje - Radovi na energ. obnovi SŠ Bedekovčina
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Antonijo Vidaković)
  • JAVNE POTREBE U KULTURI – DODJELA 884.000 KN VRIJEDNIH UGOVORA
  • 4
  • Prethodno savjetovanje - Radovi na energ. obnovi SŠ Konjščina
  • Poboljšanje pristupa prim. zdravs. zaštiti u Domu zdravlja - grupa VI
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Desiničanka)
  • 5
  • Najavljen 5. festival A Sutla si teče
  • Taktička vježba civilne zaštite u Bedekovčini
  • Posjet izaslanstva bratimljenoga francuskog grada Marle
  • Ocjena o potrebi procjene utjecaja na okoliš (potok Šemnica, održavanje)
  • Ježice ponovno najbolje na Smotri malih vokalnih sastava
  • Održana završnica Nacionalnog projekta Čitajmo zajedno – čitajmo naglas
  • Erasmus+ aktivnosti OŠ Bedekovčina
  • Velik uspjeh STEM grupe OŠ Bedekovčina
  • Prethodno savjetovanje - Radovi na energ. obnovi OŠ Konjščina
  • Javni poziv za 6. Sajamsku izložbu "100% ZAGORSKO" u Rijeci
  • Vetropacku i Predionici Zlatni Ključ
  • 6
  • Obilazak kuće za odmor „Dorota“
  • Pješačenjem do Ačkove hiže obilježen Svjetski dan nepušenja
  • EDUKACIJA O ANTIKORUPCIJI
  • 7
  • 170 GODINA ŠKOLSTVA U KRALJEVCU NA SUTLI
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Općina Hrašćina, uređenje NC Rogini-Žugci)
  • 704 TISUĆE KUNA ZA POVEĆANJE POLJOPRIVREDNE PROIZVODNJE
  • 8
  • 10. ZLATNA LIPA TUHLJA
  • ZAVRŠNICA PROJEKTA LUMEN
  • 9
    10
  • 10 GODINA OŠ VLADIMIR BOSNAR STUBIČKE TOPLICE
  • Mali ulični festival oduševio i drugu godinu za redom
  • NOVIH 600.000 KUNA ZA UDRUGE
  • Javni poziv - izdavanje građevinske dozvole - Miljenko Pavlović
  • Dani Mihanovića
  • Počinje 2,89 mil. kn vrijedna rekonstrukcija Zagrebačke ulice
  • 11
  • Natječaj za dodjelu jednokratnih financijskih podrški Ministarstva demografije
  • Radionica Društveno poduzetništvo
  • Studijska posjeta u Portugalu
  • Pad nezaposlenosti i u svibnju
  • Održana 14. sjednica Županijske skupštine
  • 12
  • POČINJE IZGRADNJA KRUŽNOG TOKA U OROSLAVJU
  • Javni poziv - utvrđivanje građevne čestice - Ivan Bubnjar
  • Postignut inicijalni dogovor o sufinanciranju nabave radnih bilježnica
  • Obavijest - e-Račun
  • 13
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (RUSAN - MIKRON d.o.o.)
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Krešo Tretinjak)
  • Osiguravanje školske prehrane za djecu u riziku od siromaštva za šk.god. 2019./2020
  • 14
  • Nagrađeni izvrsni rezultati na državnim natjecanjima
  • Razvoj Krapinskih Toplica kao destinacije zdravstvenog turizma - Izvor zdravlja
  • Predstavljena Spomen knjiga darivatelja krvi 100+
  • Šesti sastanak Vlade RH i župana
  • 15
    16
  • Dan Općine Kraljevec na Sutli
  • Dan Grada Donja Stubica
  • 17
  • Održan 5. Festival vokalnih skupina „A Sutla si teče“
  • Najavljeno Ljeto na Bajerima 2019.
  • Javni poziv - utvrđivanje građevne čestice - Mladen Pracaić
  • 18
  • Radovi na energetskoj obnovi Srednje škole Konjščina
  • Radovi na energetskoj obnovi Srednje škole Bedekovčina
  • 18. Aquae Vivae Sportske igre učenika
  • Sjednica Izvršnog odbora Hrvatske zajednice županija
  • 19
  • Radovi na energetskoj obnovi Osnovne škole Konjščina
  • ZAVRŠENA 7,52 MIL. KN. VRIJEDNA ENERGETSKA OBNOVA OŠ PREGRADA
  • Upis učenika u 1. razred srednje škole u šk. god. 2019/2020
  • Župan Kolar održao sastanak sa dječjim gradonačelnicima/ama i načelnicima/ama
  • 20
    21
  • Javni poziv - izdavanje građevinske dozvole - Siniša Ivanković
  • Javni poziv - utvrđivanje građevne čestice - Vlado Fruk
  • Čestitka povodom Dana antifašističke borbe
  • Obilježen Dan Općine Zlatar Bistrica
  • OBILJEŽEN DAN ANTIFAŠISTIČKE BORBE
  • 22
    27. SMOTRA KUBURAŠA KZŽ
    23
    24
  • Održan 2. Festival poezije – Nagrada Vesna Parun
  • Obilježen Dan državnosti
  • PRIMOPREDAJA NOVIH VOZILA ZA DOM ZDRAVLJA KZŽ
  • Obilježen Dan državnosti
  • Čestitka povodom Dana državnosti
  • PRIMOPREDAJA NOVIH VOZILA ZA DOM ZDRAVLJA KZŽ
  • 252627282930
    1234567
    Gradovi / općine
    visitzagorje.hr EU projekti Otvoreni proračun Elektronička kontaktna točka Službeni glasnik Online prijave na natječaje Županijska skupština Poslovne zone Turistička zajednica Krapinsko-zagorske županije Babičini kolači Regionalni program za mlade KZŽ 3.0 Savjetovanje Dobitnici županijskih priznanja Projekt Zalogajček Projekt Baltazar Program podrške darovitoj djeci Palijativna skrb Autobusni prijevoz EU financirani projekti - Energetska obnova škola Udomiteljstvo u Krapinsko-zagorskoj županiji Gospodarsko-socijalno vijeće HOMER Partnerstvo za razvoj Savjet mladih Krapinsko-zagorske županije Partnersko vijeće KZŽ Učenička natjecanja eEnviper - okolišne dozvole za 21. stoljeće Županijsko povjerenstvo za ravnopravnost spolova Cesi - Centar za edukaciju, savjetovanje i istraživanje Osoba za nepravilnosti Savjet za razvoj civilnog društva Antikorupcijsko povjerenstvo Povjerenstvo za zaštitu prava pacijenata
    Krapinsko - zagorski aerodrom, Krapina - Zagorje airport, Gubaševo, Zabok Video studio IN, Krapina, Doliće, Vladimir Ovčarić Air Mill, Best, Mobile Game, iOS, Android, Addictive, One tap, recommended