Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti

21.svibnja obilježava se Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti.

I ove godine Udruga distrofičara Krapina na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini, u utorak, 21. svibnja,  obilježila je spomenuti datum provođenjem kampanje „I vaše srce je mišić“, s ciljem kontinuiranog senzibiliziranja javnosti i lokalne samouprave o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od mišićne distrofije radi stvaranja okruženja jednakih mogućnosti, te radi informiranja svih građana o aktivnostima koje udruga provodi. Podršku akciji svojim dolaskom dali su župan Željko Kolar, zamjenica župana Jasna Petek i pročelnica Upravnog odjela za zdravstvo, socijalnu politiku, branitelje, civilno društvo i mlade Martina Gregurović Šanjug.

Zamjenica župana Petek istaknula je je da je Udruga distrofičara Krapina jedna jako vrijedna udruga koja godinama radi na poboljšanju kvalitete života svojih članica i članova. “Oni provode jako puno projekata i programa koji nisu usko vezani samo na njihove korisnice i korisnike, već prate što se događa u društvu, koje su potrebe određenih skupina i na njih nastoje odgovoriti svojim angažmanom i to zaista čini našu županiju ljepšom i boljom”, naglasila je zamjenica Petek te dodala da je Udruga distrofičara jako vrijedni suradnik u provođenju raznih projekata, poput osiguravanja pomoćnika u nastavi u osnovnim i srednjim školama.  “Jedni su od pružatelja usluge za osobne asistente na području naše županije i mogu im samo zahvaliti na onome što daju svima nama u županiji. Treba voditi računa i o njihovim potrebama, pa Krapinsko-zagorska županija niz godina putem javnih poziva i natječaja financira programe i projekte udruge, a uskačemo i kada se dogode nepredvidive okolnosti. Tu smo za njih jer su isto tako oni tu za nas”, zaključila je zamjenica župana.

“Cilj ove akcije je dasenzibiliziramo naše građane, a posebno lokalnu zajednicu i one koji su tu i odlučuju za nas, da smo mi ovdje, da smo dio društva i da imamo potrebe, ali i da imamo mogućnosti i želimo da zajedno stvaramo društvo jednakih mogućnosti i mijenjamo našu budućnost na bolje“, objasnila je predsjednica Udruge distrofičara grada Krapine Mirjana Janžek dodavši da Udruga distrofičara Krapina ima 50-tak članova s područja županije. “Moram naglasiti da pružamo neke usluge i van naše županije, upravo jer postoje velike potrebe za osobe koje boluju od neuromuskularnih bolesti, a te stvari ne mogu dobiti u nekoj drugoj udruzi ili instituciji“, kazala je predsjednica udruge Janžek.

Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 4500 oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromišićnih oboljenja. Neuromuskularne bolesti obuhvaćaju skupine bolesti kod kojih se radi o promjenama u području živčanih ili mišićnih stanica ili o poremećaju prijenosa podražaja živca na mišić. Danas nema lijeka niti uspješne terapije da zaustavi ili spriječi razvoj mišićne distrofije niti za većinu poznatih neuromuskularnih bolesti. Pa ipak, postoje brojni tretmani koji ublažuju neke od simptoma, barem u malom obimu ili uspore njegov neizbježan napredak.