Nacionalni dan oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti
Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti obilježava se ciljem kontinuiranog senzibiliziranja javnosti i lokalne samouprave o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od mišićne distrofije radi stvaranja okruženja jednakih mogućnosti te radi informiranja svih građana o aktivnostima koje udruga provodi.
Udruga distrofičara Krapina i ove godine aktivno se uključila u obilježavanje spomenutog dana, no ove godine na malo drukčiji način. Kako kažu u udruzi, „s obzirom na novonastalu situaciju u našem društvu, ove godine nismo u mogućnosti Kampanju provoditi na način kao i dosad, odnosno biti na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini sa informativnim štandom i upoznavati naše građanke i građane o radu naše udruge, projektima koje provodimo te izlagati radove koje izrađuju naši članovi na kreativnim radionicama. No bez obzira na to, virtualnim putem želimo uz pomoć medija, društvenih mreža i web portala naših suradnika obilježiti Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti, te na taj način senzibilizirati javnost i zajednicu o potrebama osoba koje boluju od mišićne distrofije, ali i o njihovim mogućnostima.
Krapinsko – zagorska županija pridružuje se obilježavanju Dana oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti, uz poruku: „Udruga distrofičara Krapina, ne samo da izuzetno kvalitetno brine o svojim članovima kojima omogućava razne socijalne usluge za poboljšanje kvalitete života, već je i vrlo aktivna oko rješavanju raznih društvenih problema u zajednici. Imaju vrlo kvalitetne projekte, a članice i članovi udruge, na čelu sa predsjednicom Mirjanom Janžek važni su suradnici u različitim povjerenstvima i stručnim timovima u kojima zajedno kreiramo različite politike za osobe s invaliditetom. Također, vrlo su bitan i vrijedan suradnik u osiguranju pomoćnika u nastavi u školama na području Krapinsko – zagorske županije“.
Mišićna distrofija, sa srodnim mišićnim i neuromišićnim bolestima, jedno je od najučestalijih kroničnih dječjih oboljenja. Pojavljivanje neuromuskularnih bolesti je općenito jedan na svakih 1.000 rođenih, dok je mišićna distrofija općenito blizu jedan na svakih 2.000 rođenih, iako pogađa djecu oba spola, oboljenje se češće javlja kod dječaka (omjer 3:1). 94 posto slučajeva bolest se pojavljuje prije 25. godine, a u 59 posto slučajeva zahvaća djecu prije puberteta. Bolest počinje neprimjetno i često ostaje neotkrivena više godina, prvi primjetni znaci manifestiraju se otežanim penjanjem uz stepenice, nesigurnijim hodom, padanjem i teškoćama pri ustajanju.
Neuromuskularne bolesti obuhvaćaju skupine bolesti kod kojih se radi o promjenama u području živčanih ili mišićnih stanica ili o poremećaju prijenosa podražaja živca na mišić. Danas nema lijeka niti uspješne terapije da zaustavi ili spriječi razvoj mišićne distrofije niti za većinu poznatih neuromuskularnih bolesti. Pa ipak, postoje brojni tretmani koji ublažuju neke od simptoma, barem u malom obimu ili uspore njegov neizbježan napredak. Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 4500 oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromišićnih oboljenja.
