U Krapini počela nacionalna kampanja podizanja svijesti o rijetkim bolestima

Akciju Zagrli za rijetke bolesti svojim je dolaskom podržala i zamjenica župana za društvene djelatnosti Jasna Petek. „Jako mi je drago da je ova kampanja senzibiliziranja i informiranja javnosti krenula upravo iz Krapine, svi ćemo se zajedno potruditi da informacije dođu do što šireg kruga ljudi jer je izuzetno važno upoznati ljude s rijetkim bolestima, kao i potaknuti ljude koji imaju rijetke bolesti da o njima i progovore. Rijetke su bolesti zdravstveni problem, ali zasigurno i psihološki i sociološki te pred tim ne treba zatvarati oči“ – rekla je zamjenica župana za društvene djelatnosti te dodala da se oboljeli od rijetkih bolesti sreću s mnogim teškoćama, među kojima su i nabava skupih i specifičnih lijekova. „Mislim da bi zdravstveni sustav u tom pogledu trebao učiniti više te da se treba težiti sustavnom rješenju“ – rekla je zamjenica župana Jasna Petek.

Voditeljica kampanje Zagrli za rijetke Tamara Kvas istaknula kako rijetke bolesti zahtijevaju multidisciplinaran pristup liječenju i skrbi te pojasnila izvorište javne akcije. „Kada smo počeli razmišljati o obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti 28. veljače, prvo nas je zanimalo što ljudi uopće znaju o rijetkim bolestima. Pitali smo pojedince iz svoje okoline, no oni nam nisu znali dati nikakvu povratnu informaciju, Upravo zato želimo ispričati priče naših članova iz cijele Hrvatske, prikupiti iskustva, želimo stupiti u kontakt s koordinatorima za rijetke bolesti, a to su liječnici odabrani od Ministarstva zdravstva, kako bi i njihova uloga zaživjela“ – rekla je Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

U svijetu postoji od 5.000 do 7.000 poznatih rijetkih bolesti i kada se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi.  U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, no broj oboljelih je i dalje teško procijeniti, unatoč službenim podacima.

Zagrli za rijetke osobe je javna akcija u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti čiji je cilj educirati i informirati građane o rijetkim bolestima, o socijalnom i psihološkom aspekti života s njima, kao i razmjena iskustva. Akcija će se provoditi od 2. do 28. veljače u 20 hrvatskih gradova, a zadnjeg dana provođenja – na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti prezentirati će se rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji te rezultati ankete o upoznatosti građana s rijetkim bolestima

Unatoč službenim podacima, teško je procijeniti