21. svibnja – Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije

I ove godine Udruga distrofičara Krapina na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini obilježila je spomenuti datum provođenjem kampanje „I vaše srce je mišić“ s ciljem kontinuiranog senzibiliziranja javnosti i lokalne samouprave o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od mišićne distrofije radi stvaranja okruženja jednakih mogućnosti te radi informiranja svih građana o aktivnostima koje udruga provodi. Obilježavanju na Trgu Ljudevita Gaja prisustvovali su i župan Željko Kolar i zamjenica župana Jasna Petek. “Moram istaknuti da su društveno vrlo angažirani, tako da sudjeluju u brojnim aktivnostima i projektima, partneri su nam u mnogim aktivnostima kroz niz godina. Udruga nam je važan suradnik i partner u projektu osiguranja pomoćnika u nastavi za djecu s teškoćama u razvoju i ovim putem pozdravljam sve članice i članove te udruge i sve osobe oboljele od mišićne distrofije i neuromuskularnih bolesti na području Krapinsko – zagorske županije. U slučaju potrebe neka se obrate Udruzi ili Županiji ili Centru za odgoj i obrazovanje Krapinske Toplice gdje provodimo ranu intervenciju za djecu s teškoćama u razvoju. Nemojmo zaboraviti, jedno od 1000 rođene djece ima neuromuskularno oboljenje i jedno na 2000 rođene djece ima mišićnu distrofiju”, rekla je zamjenica Petek.

Mišićna distrofija, sa srodnim mišićnim i neuromišićnim bolestima, jedno je od najučestalijih kroničnih dječjih oboljenja. Pojavljivanje neuromuskularnih bolesti je općenito jedan na svakih 1.000 rođenih, dok je mišićna distrofija općenito blizu jedan na svakih 2.000 rođenih, iako pogađa djecu oba spola, oboljenje se češće javlja kod dječaka (omjer 3:1). 94 posto slučajeva bolest se pojavljuje prije 25. godine, a u 59 posto slučajeva zahvaća djecu prije puberteta. Bolest počinje neprimjetno i često ostaje neotkrivena više godina, prvi primjetni znaci manifestiraju se otežanim penjanjem uz stepenice, nesigurnijim hodom, padanjem i teškoćama pri ustajanju.

Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 4500 oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromišićnih oboljenja. Neuromuskularne bolesti obuhvaćaju skupine bolesti kod kojih se radi o promjenama u području živčanih ili mišićnih stanica ili o poremećaju prijenosa podražaja živca na mišić. Danas nema lijeka niti uspješne terapije da zaustavi ili spriječi razvoj mišićne distrofije niti za većinu poznatih neuromuskularnih bolesti. Pa ipak, postoje brojni tretmani koji ublažuju neke od simptoma, barem u malom obimu ili uspore njegov neizbježan napredak.