Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih boles

I ove godine Udruga distrofičara Krapina na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini, u četvrtak, 19. svibnja,  obilježila je spomenuti datum provođenjem kampanje „I vaše srce je mišić“, s ciljem kontinuiranog senzibiliziranja javnosti i lokalne samouprave o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od mišićne distrofije radi stvaranja okruženja jednakih mogućnosti, te radi informiranja svih građana o aktivnostima koje udruga provodi. Podršku akciji dala je i zamjenica župana Jasna Petek te pročelnica Županijskog upravnog odjela za zdravstvo socijalnu politiku, branitelje, civilno društvo i mlade Martina Gregurović Šanjug. „Krapinsko – zagorska županija ima izvrsnu suradnju sa Udrugom distrofičara Krapina. Riječ je o udruzi koja aktivno brine o svim svojim članicama i članova te koja je prepoznata od strane šire društvene zajednice kao pokretač inovativnih i prijeko potrebnih socijalnih usluga“, rekla je zamjenica župana Jasna Petek.

Mišićna distrofija, sa srodnim mišićnim i neuromišićnim bolestima, jedno je od najučestalijih kroničnih dječjih oboljenja. Pojavljivanje neuromuskularnih bolesti je općenito jedan na svakih 1.000 rođenih, dok je mišićna distrofija općenito blizu jedan na svakih 2.000 rođenih, iako pogađa djecu oba spola, oboljenje se češće javlja kod dječaka (omjer 3:1). 94 posto slučajeva bolest se pojavljuje prije 25. godine, a u 59 posto slučajeva zahvaća djecu prije puberteta. Bolest počinje neprimjetno i često ostaje neotkrivena više godina, prvi primjetni znaci manifestiraju se otežanim penjanjem uz stepenice, nesigurnijim hodom, padanjem i teškoćama pri ustajanju.

Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 4500 oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromišićnih oboljenja. Neuromuskularne bolesti obuhvaćaju skupine bolesti kod kojih se radi o promjenama u području živčanih ili mišićnih stanica ili o poremećaju prijenosa podražaja živca na mišić. Danas nema lijeka niti uspješne terapije da zaustavi ili spriječi razvoj mišićne distrofije niti za većinu poznatih neuromuskularnih bolesti. Pa ipak, postoje brojni tretmani koji ublažuju neke od simptoma, barem u malom obimu ili uspore njegov neizbježan napredak.