Podrška projektima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno je u fazi provođenja projekta pod nazivom Baza rijetkih bolesti, koji će rezultirati prvim statističkim podacima o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu rijetkih bolesti prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti. „Iznimno smo zahvalni što nam već treću godinu za redom predstavnici Krapinsko-zagorske županije pružaju podršku, a sada i pomoć u prikupljanju svih relevantnih podataka za razvijanje projekta „- istaknula je Tamara Kvas, voditeljica projekata Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Govoreći o prevenciji hospitalizacije te pomoći i podršci pacijentu od društvene izoliranosti , u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti ističu kako također razvijaju projekt Case managementa u rijetkim bolestima koji bi uključivao rad s pacijentima u različitim službama u zajednici i njihovom domu, sveobuhvatnu procjenu zdravstvenih i socijalnih potreba, koordinaciju različitih usluga u sustavu službi za mentalno zdravlje i u prirodnoj sredini na način da je pacijent u centru pažnje i da mu se pomaže da postigne svoje osobne ciljeve i pronađe svoj osobni put oporavka.

Na prijmu je uz zamjenicu župana za društvene djelatnosti Jasnu Petek bila i pročelnica županijskog upravnog odjela za zdravstvo, socijalnu politiku, branitelje, civilno društvo i mlade Martina Gregurović Šanjug.

ZAJEDNO ZA RIJETKE

Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Kampanja je i ove godine počela u Krapinsko-zagorskoj županiji, gdje je 3. veljače u Gradskoj knjižnici Krapina održano događanje na kojem su oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji mogli razgovarati sa stručnim timom, koji svakodnevno i odgovara na upite na broju 08009966.

Cilj je kampanje podizanje svijesti o rijetkim bolestima, ali i informiranje oboljelih od rijetkih bolesti diljem Hrvatske o uslugama koje Savez pruža oboljelima i članovima njihovih obitelji. „S obzirom na to da Savez za rijetke bolesti djeluje gotovo dvadeset godina, jedan je od glavnih izvora znanja i informacija o rijetkim bolestima i životnim situacijama koje prolaze pacijenti i njihove obitelji. Širenje znanja, uključivanje zajednice i provođenje konkretnih akcija od zajedničkog je interesa za kvalitetniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti te Savez svoje aktivnosti usmjerava kako bi javnost prepoznala potrebe ove skupine društva“ – ističu u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti.

Hrvatski savez za rijetke bolesti je u 2019. godini pružio pomoć za više od 1.000 korisnika osobnim kontaktom u Savjetovalištu u Zagrebu, putem besplatne linije pomoći 0800 99 66, e-mailom, putem društvenih mreža te redovitim odlaskom u lokalnu zajednicu. Savez u svom radu provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o pravima, psihološkog savjetovanja, pružanja provjerenih informacija o dijagnozi i stručnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu, pruža podršku pri ostvarivanju prava u institucijama, surađuje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, lokalnim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podiže svijest o rijetkim bolestima te zastupa prava pacijenata. Također, Hrvatski savez za rijetke bolesti prepoznaje kako zdravstveni sustav u svijetu doživljava strukturne promjene u posljednjih nekoliko desetljeća. U tom kontekstu, sve važnija aktivnost postaje edukacija pacijenata i njihovih obitelji. Razdoblje značajnijih zdravstvenih reformi u Republici Hrvatskoj tek dolazi.

Ukoliko vi ili član Vaše obitelji bolujete od rijetke bolesti javite se na besplatnu liniju 08009966