Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! /Hrvatski savez za rijetke bolesti
Podršku kampanji Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! svojim je dolaskom dala i zamjenica župana za društvene djelatnosti Jasna Petek, koja je ovom prilikom istaknula kako je ovo izuzetna kampanja koja pokazuje kako je pravodobno informiranje i senzibilizacija javnosti izuzetno važno za svladavanje svih prepreka i izazova s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji. „Samo širenjem informacija i senzibilizacijom javnosti možemo postići da se osobe oboljele od rijetkih bolesti žive kvalitetnije i bolje. Krapinsko-zagorska županija kroz svoje sustave potpore jednokratne pomoći za liječenje i nabavku specifičnih pomagala tijekom cijele godine pomaže svim teško oboljelima, među kojima dakako i onima koji boluju od rijetkih bolesti“ – rekla je zamjenica župana Jasne Petek te dodala kako je posebno ponosna što se u ovogodišnjoj kampanji, u spotu sa poznatim osobama poput Zlatka Dalića i Franke Batelić pojavljuje i Ela Ranogajec Inkret – članica Saveza za rijetke bolesti iz Krapinsko-zagorske županije
Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti istaknula je kako je Savez proveo veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, koje pokazuje kako 41% stanovništva uopće ne zna za pojam rijetkih bolesti, a oni koji su čuli za sam termin uglavnom nisu upoznati s problematikom istih. „Tijekom cijele veljače putem medija i društvenih mreža pozivat ćemo sve da podijele svoje priče koje bi mogle inspirirati druge. Na prepreke u svakodnevnom životu ne nailaze samo oboljeli od rijetkih bolesti. Način na koji se suočavamo s preprekama inspiracija je za druge. Želimo svima pokazati da su prepreke ujedno i izazovi. Pozitivne priče motiviraju pojedince, a to je ono što nam je potrebno. Rijetki će inspirirati rijetke.“ – poručuju iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
U Srednjoj školi Krapina je ovom prilikom bio instaliran multitouch stol s informativnim igrama o rijetkim bolestima te postavljen kutak s promotivnim pultuom za članove udruge i druge zainteresirane. Sve okupljene pozdravio je i zamjenik gradonačelnika Grada Krapina Drago Kozina.
Kampanja Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! najavljena je 1. veljače u Zagrebu premijerom pratećeg video spota, koji je prikazan i u Krapini, ovaj put zajedno sa video snimkom kazališne predstava u tehnici kazalište sjena koja govori o problemima s kojima se oboljeli od rijetkih bolesti susreću u zdravstvenom sustavu. Kampanja će, nakon Krapine, biti održana u 19 hrvatskih gradova – već sutra slijedi Varaždin, dok će posljednji na redu, na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti 28.veljače biti Zagreb.
Naglasak ovogodišnje kampanje stavljen je na educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima. Na akcije u sklopu kampanje pozvani su svi građani koji žele znati više o rijetkim bolestima i dati podršku svojim sugrađanima
U svijetu postoji od 6.000 do 7.000 poznatih rijetkih bolesti i kada se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi. U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika te se procjenjuje da ima oko 250.000 oboljelih. Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i u djetinjstvu, no postoje i one specifične za odraslu dob. Treća mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se bolest pogorša tek u kasnijoj dobi. Osim toga, simptomi koji su slični simptomima nekih čestih i poznatih bolesti, mogu prikriti činjenicu da se ipak radi o rijetkoj bolesti. Posljedica toga je da oboljeli jako dugo čekaju pravu dijagnozu i liječenje te često primaju neadekvatnu terapiju.
Više o rijetkim bolestima saznajte na http://www.rijetke-bolesti.hr/o-bolestima/
