Svjetski dan multiple skleroze
Cilj Svjetskog dana multiple skleroze je povezivanje i sudjelovanje ljudi, grupa i organizacija u događajima i aktivnostima kako bi se podigla svijest o multiploj sklerozi kao globalnom problemu, skupila sredstva koja će pomoći organizaciju svih aktivnosti pokreta i udruga pacijenata te uputio poziv na veću suradnju u istraživanju multiple skleroze na međunarodnoj razini. Vodeći slogan i poruka kampanje je “Ja sam više od MS-a!”, a događanja se obilježavaju virtualnim putem. U dvogodišnjoj kampanji (2020.-2022.) naglasak se stavlja na međusobnu povezanost oboljelih, važnost podrške obitelji, prijatelja i poslodavaca, kao i bolju edukaciju u vrijeme pandemije koronavirusa.
U svijetu oko 2.500.000 ljudi boluje od multiple skleroze. Multipla skleroza najčešća je kronična upalna demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava, većinom se pojavljuje u mlađih osoba između 20. i 50. godine života i uzrok bolesti nije poznat. Žene obolijevaju dva puta češće od muškaraca. Smatra se da multipla skleroza nastaje kao rezultat međudjelovanja genskih i čimbenika okoline, odnosno bolest nastaje kod osoba koje imaju nasljednu sklonost za bolest, ali i djelovanjem nekog vanjskog čimbenika. Više od 6.000 osoba boluje u Hrvatskoj od MS-a. Prema podacima iz Izvješća Registra o osobama s invaliditetom za 2019. godinu o dijagnozama koje se mogu kvalificirati kao teži oblici invaliditeta (u potpunosti ili u većoj mjeru invalidiziraju osobu) u Hrvatskoj je 2.188 osoba s multiplom sklerozom.
Zbog svega navedenog, treba podići svijest o multiploj sklerozi kao globalnom problemu i pomoći u rješavanju problema oboljelih pravovremenim početkom liječenja, odmah nakon što je bolest dijagnosticirana. Prema novim smjernicama (NN 51/19) ukinuta su tri kriterija koja su bila preduvjet za liječenje (dob do 55. godine, godina dana nakon postavljanja dijagnoze i dva liječena relapsa u dvije godine). Pacijenti se počinju liječiti već nakon prvog demijelinizacijskog događaja (CIS – klinički izolirani sindrom), odnosno nakon prvog simptoma koji upućuje na mogući budući razvoj multiple skleroze.
Ranim početkom liječenja ostvaruju se najbolji rezultati za pacijenta, a preduvjet osnaživanju oboljele osobe je njezino socijalno uključivanje, dostupnost obrazovanja, zdravstvene zaštite, pristup tržištu rada, jačanje pristupa socijalnim uslugama, što će u konačnici doprinijeti senzibiliziranju zajednice za poteškoće oboljelih od multiple skleroze.
Tijekom pandemije COVID-19 Savez društava multiple skleroze Hrvatske objavio je na portalu “Globalne savjete za COVID-19 za osobe s MS-om”. Svim osobama s MS-om, obiteljima, njegovateljima, osobnim asistentima koji žive ili redovito posjećuju osobu s MS-om savjetovano je posebnu pozornost posvetiti smjernicama za smanjenje rizika od infekcije COVID-19. Uz pridržavanje preporuke Svjetske zdravstvene organizacije tijekom pandemije COVID-19, posebno su navedeni savjeti koje su sastavili neurolozi i istraživački stručnjaci iz organizacija članova MSIF-a u vezi s terapijama za modificiranje bolesti za osobe s MS-om.
Jedina udruga u Krapinsko-zagorskoj županiji, koja okuplja osobe oboljele od multiple skleroze, informira ih o njihovim pravima te im pomaže konkretnim projektima i aktivnostima je Društvo multiple skleroze Krapinsko-zagorske županije. Društvo broji 170 članova te zapošljava 30-ak osoba. Krapinsko-zagorska županija redovito sufinancira rad ove udruge, te je u posljednjih pet godina ostvarila potporu iz Županijskog proračuna u iznosu od 139.250 kn, a ove godine ostvarila je potporu u iznosu od 29.000 kuna.
Prema okvirnim procjenama oboljelih od multiple skleroze na području KZŽ ima više od 200, što, u odnosu na broj stanovnika Krapinsko-zagorsku županiju svrstava u vrh u Republici Hrvatskoj. rvatskoj po broju oboljelih u odnosu na ukupan broj stanovnika.
Više o radu DMS KZŽ pronađite na: http://www.dmskzz.hr/
Video o životu s multiplom sklerozom možete vidjeti u video u prilogu u kojem je intervju za Zagorkom gđom. Sanjom Zrinski. LINK na video https://youtu.be/h4q-vToRL2c