Obilježen Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti
Svake se godine 21. svibnja obilježava Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti, stoga je tradicionalno obilježen na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini.
Zajedničku akciju Udruge distrofičara Krapina i Saveza društava distrofičara Hrvatske podržala je zamjenica župana Jasna Petek i istaknula važnost podrške društva. “Najvažniji dio te podrške odnosi se na mobilnost i pomoć u svakodnevnim aktivnostima osobama oboljelih od neuromuskularnih bolesti. Zasigurno su osobni asistenti oni koji su uvelike poboljšali kvalitetu života oboljelih. Oni trebaju nečije tuđe ruke i noge, a sve ostalo zapravo imaju”, poručila je zamjenica Petek i osvrnula se na djelatnost Udruge oboljelih od mišićne distrofije iz Krapine. “Udruga godinama snažno zagovara potrebe osoba s mišićnom distrofijom te su prepoznati u cijeloj županiji, pa i šire, kao izuzetno aktivna udruga koja s velikim entuzijazmom skrbi o svojim članovima. Sudjeluju u brojnim društvenim događanjima i daju veliki doprinos i u pitanjima borbe protiv obiteljskog nasilja, nasilja u mladenačkim vezama i mnogim drugim važnim temama”, rekla je zamjenica Petek i zahvalila im na svesrdnoj pomoći i aktivnosti.
Predsjednica Udruge distrofičara Krapina Mirjana Janžek istaknula je kako se povodom obilježavanja okupljaju na trgu kako bi postali vidljiviji i ukazali na svoje potrebe. “Ponekad nam i najmanja prepreka, poput niskog rizola, može onemogućiti samostalan odlazak u banku, trgovinu ili neku drugu ustanovu, ako nemamo pratnju. Posebno je teško osobama koje žive u ruralnim sredinama, gdje osnovne usluge nisu lako dostupne. Izazovi su svakodnevni, ali mi smo tu da barem djelomično pomognemo, a naravno odgovornost za sustavno rješavanje tih problema leži i na drugim institucijama“, poručila je predsjednica Janžek i dodala kako djeluju 15 godina tijekom kojih su proveli brojne projekte i svakodnevno imali utjecaj na zajednicu.
Cilj obilježavanja kontinuirano je senzibiliziranje javnosti i lokalne samouprave o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od mišićne distrofije radi stvaranja okruženja jednakih mogućnosti te radi informiranja svih građana o aktivnostima koje udruga provodi. Neuromuskularne bolesti obuhvaćaju skupine bolesti kod kojih se radi o promjenama u području živčanih ili mišićnih stanica ili o poremećaju prijenosa podražaja živca na mišić. Danas nema lijeka niti uspješne terapije da zaustavi ili spriječi razvoj mišićne distrofije niti za većinu poznatih neuromuskularnih bolesti.
